Regularna opuchlizna dużych stawów od lat bez zmian zwyrodnieniowych - , bezpłatne porady lekarskie On-Line

Dziś jest:Czwartek, 21 września 2023, Imieniny: Mateusza, Hipolita
Porady Eksperta

Regularna opuchlizna dużych stawów od lat bez zmian zwyrodnieniowych

Pytanie dotyczy: opuchlizna stawów


Witam,
może tu mi ktoś pomoże. Z moją chorobą borykam się od 1996r. Wtedy pierwszy raz trafiłam na oddział Instytutu Reumatologii na Spartańskiej w Warszawie. Diagnoza: seronegatywne zapalenie stawów. Generalnie w badaniach, których miałam całą masę jestem najzdrowszy człowiek świata. Natomiast problem narasta. Dokładnie co 12 dni regularnie bardzo puchną i oczywiście wściekle bolą tylko duże stawy; czyli łokcie, barki, kolana, stawy biodrowe i skokowe. Przy czym każdy staw ma swój niezależny od innych "cykl" 12-dniowy. Czyli wygląda to tak, że np dziś 02 marca zaczyna mi puchnąć prawe kolano, opuchlizna utrzyma się ok 4-5 dni, po czym sama zejdzie, by 14 marca znów się pojawić. 28 lutego spuchł mi lewy łokieć, jak sądzę jutro odpuści, natomiast 12 marca znów nie będę mogła dotknąć twarzy :(. Pojutrze spuchnie mi lewe kolano i praktycznie przestanę chodzić, bo zahaczy o cykl kolana prawego. Itd, itd... W Instytucie Reumatologii gdzie leżałam przez te lata 5 razy, nikt nie wie co to jest i co gorsza jak to leczyć. Na ostatnim wypisie widnieje rozpoznanie: gościec palindromiczny. Wszystkie przeciwciała (Chlamydia, Yersinia itp) są ujeme, ANA też ujeme, CRP różnie, najwięcej 39 (przy normie do 5) co ciekawsze przy CRP 34, OB 1. Interesujące jest też to, że prześwietlenia i USG praktycznie nie ujawniają żadnych zmian zwyrodnieniowych (gdzie przy RZS-sie po tylu latach degradacja stawów powinna być znaczna). Nie mam też "sztywności porannej", a opuchnięte stawy mniej bolą gdy przykładam termofor. Zimno bardzo nasila ból.
Chorobami które temu towarzyszą są Haschimoto (przyjmuję Eutyrox 200mg), endometrioza i adometioza (w październiku 2012 usunięto mi macicę), epizodycznie wystąpiła prolaktynemia.
Miałam ponad 4 letnią remisję na Arechinie. 3,5 roku temu przestała działać i objawy wróciły. Przez te lata przyjmowałam Metotrexat (długo i w dużych dawkach), Cyklosporynę A, Sulfasalazynę, sterydy, NLPZ-ty - wszystko zupełnie BEZ REZULTAU. Po dostawowym podawaniu Diphrophosu płyn wracał w ciągu dwu godzin. Jedynym lekiem który działał przez ponad 4 lata był Arechin.
Obecnie od czerwca 2012 przyjmuję Leflunomid, przy którym objawy są bez zmian, tylko CRP spadło do 19.
Miesiąc temu miałam zabieg izotofosynowektomii na prawe kolano (w którym była przerośnięta maziówka), jak na razie kolano boli codziennie i oczywiście co 12 dni puchnie.
Błagam o pomoc... Może znajdzie się ktoś, kto zechciałby się zagłębić w ten lekooporny przypadek. Udostępnię wszystkie wyniki, wypisy, mogę być "królikiem doświadczalnym". Byleby ktoś chciał się zainteresować i nie poddać, bo mi już opadają ręce.
W załączeniu zdjęcie z ostatniego rzutu na lewe kolano.
Pozdrawiam serdecznie
Marzena

Odpowiedź Eksperta:

lek. med. Eustachiusz Gadula

chirurgia ogólna, rehabilitacja, medycyna naturalna

Pani Marzeno,
Pani choroba jest bardzo skomplikowana i wygląda na wielowątkową. Widzę parę różnych koncepcji na temat bezpiecznego, ale nie wiem czy skutecznego jej leczenia. Pierwsze co chciałbym Pani poradzić to lektura książki Julii Lapcik pt. Nieznana medycyna. Jest tam między innymi mowa o dwu bezpiecznych i podobno bardzo skutecznych lekach - kwasie alfaliponowym i naltreksonie w niskich dawkach. Myślę, że w Pani przypadku mogą one się okazać skuteczne.
Ponadto proponuję próbę leczenia akupunkturą ale przez bardzo doświadczonego lekarza. Od wielu dziesięcioleci obserwuję pozytywne wyniki leczenia tą metodą także podobnych schorzeń. Przyznaję jednak, że to leczenie jest przewlekłe i wymaga dużego zaangażowania ze strony pacjenta.
Pozdrawiam
Eustachiusz Gadula

Podoba Ci się ta porada?

Najnowsze wątki na forum

Przedwczesny wytrysk męża

Cześć ! Piszę bo moze mi coś doradzicie Mój mąż jest totalnym...

Nikka | 2023-09-21 15:12

Czy to hepatomegalia? Szukam pomocy w postawieniu diagnozy

Czy istnieją platformy lub strony internetowe, które pomagają w znalezieniu...

Frykote12 | 2023-09-21 11:38