Objawy sma

Witam bardzo serdecznie.

Mam na imię Mariola. Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni (werdniga hoffmanna). Do 20- roku życia, zmagałam się z ciągłymi intencjami płuc, w skutek czego często przebywałam w szpitalach. Lekarze nie raz nie dawali mi już żadnych szans na przeżycie i mawiali mojej mamie by była przygotowana na dobre i złe.

Po skończeniu 21- lat choroba stanęła w miejscu. Mój stan zdrowia trochę polepszył się, do tego stopnia, że przestałam chorować tak często na zapalenia płuc. Cieszyłam się tą pewną miarą swobody. Bo przynajmniej moje ręce były częściowo sprawne, mogłam sama wykonywać najprostsze czynności, takie jak chociażby: Samodzielne jedzenie, czy podniesienie kubka z kawą czy herbatą. Uwielbiałam malować, szkicować. To było moim hobby i sprawiało mi ogromną radość. W tedy cieszyłam się pełnią życia i prowadziłam bardziej intensywne życie. Częściej mogłam gdziekolwiek wyjeżdżać.

Rok temu, mając 29- lat choroba przypomniała o sobie. Zaczęły się dziwne objawy o których wówczas nie byłam świadoma.. Żaden lekarz nie powiedział co się ze mną dzieje.. Dopiero na pogotowiu dowiedzialam się, że choroba postępuje, że mięśnia zanikają, przy czym mam niewydolność mięśni oddechowych.. W przeciągu 4- miesięcy oddycham tylko 20%, dlatego praktycznie cały czas korzystam z respiratora, w dzień i w nocy. Bez tego nie potrafię funkcjonować.

Natomiast choroba wciąż postępuje.. Nie potrafię już sama się najeść... Trudność sprawia mi pisanie.. Czuję się coraz słabsza.. Strasznie senna.. Mogłabym spać cały czas. Do tego dochodzi silne zmęczenie.. Nocne poty.. To wszystko Utrudnia mi codzienne funkcjonowanie.. Byłam już u 2- lekarzy, ale każdy tylko przytakiwał. Chciałabym jeżeli to jest tylko możliwe by Pan udzielił mi odpowiedzi na moje pytania.. Czy powyższe objawy są przyczyną choroby? Czy coś oznaczają? Będę bardzo wdzięczna za informacje.

pozdrawiam, Mariola.

Sławomir

Neurolog

Sz.P. Mariolo,

Opisane przez Panią dolegliwości są skutkami zaawansowanego stanu Pani choroby. Mimo wspomagania respiratorem istnieje niedotlenienie organizmu, które najdotkliwiej przejawia się w niewystarczającym zaopatrzeniu mózgu na tlen. Trzeba byłoby zwiekszyć czas korzystania z respiratora i ewentualnie ustawić wzbogacenie mieszanki oddechowej powietrza większą ilością tlenu, np. 25-30 % tlenu. Pani organizm potrzebuje więcej wypoczynku, snu. Aktywność w czasie której Pani czyta lub pisze niestety trzeba skracać i pozwalać sobie częściej przynajmniej na drzemkę. Dalszy przebieg choroby nie zagraża bólem. Należy zabezpieczać się przed możliwością infekcji dróg oddechowych i moczowych i dbać o higienę całej skóry.

Pozdrawiam serdecznie,
dr n.med. Sławomir A.P. Graff
specjalista neurolog
www.neurolog.bielsko.pl