Odstawienie leków na padaczkę

Pytanie dotyczy: padaczka Relanium

Dzień dobry,dziękuję uprzejmie za odpowiedź z sprawie DBS w przypadku mojej dystonii,chciałam jeszcze dopytać o padaczkę,bo nie bardzo rozumiem postepowanie mojego neurologa prowadzącego.Moje ataki są tylko noca i bardzo rzadko raz na poł roku.Włąściwie dlatego,że są nocą a ja mieszkam sama a nawet jak ktoś był w pokoju obok to tego nie słyszal i nie widział.Można tylko coś powiedzieć po objawach po ataku na pewno przegryzam jezyk i mam mimowolne oddanie moczu.Bolą mnie wszystkie mięśnie,bardzo kiepsko się czuję,kompletny brak sił i czasem boli mnie głowa,w sumie w ciagu 4,5 roku miałam 6 takich incydentów.Problemem jest to,że nie można tego w żaden sposób wyłapać u mnie w EEG,równiez po nieprzespanej nocy,tylę,że to ja sama pilnowałam sie,żeby nie zasnąć.Jedynie pierwszy atak widzieli moi rodzice,podobno nie miałam drgawek,ale nie wiadomo,bo moja mama mną potrzasala musiałam stracić przytomność,ale miałam zesztywniałe mięsnie,pianę na ustach i silne usta i otwarte wywrócone oczy do góry,ale nie reagowałam na to potrząsanie,nie miałam wtedy mimowolnego oddania moczy,a jezyk przegryzlam bardzo lekko.Jak sie ocknęlam nie pamietałam kiedy położyłam się spać,bo to się działo wedlug mnie w czasie snu.Było pogotowie,ale ja z nimi nie chciałam pojechać,dostałam tylko zastrzyk z Relanium,obiecalam im,że pójde jutro do mojego neurologa,tak też zrobiłam,ale EEG nic nie wykazało,wiec o ataku zapomnieliśmy tym bardziej,że byl pierwszy,potem były kolejne,ale już wedlug tego co napisalam wyzej i nikt ich już wiecej nie widzial.Właściwie leczenie miałam włączone po 6 ataku,dlaczego tak pożno nie wiem,robiłam EEG było dobre i zapminałam do nastepnego razu.Właściwie do zeszłego tygodnia byłam pewna,że bralam depakinę a potem topamax z powodu padaczki tak tez miałam pisane na zaświadczeniach,przez 1,5 roku wszedzie gdzie trzeba było to podawać mówiłam,że mam padaczkę.Moj organizm nie tolerowal depakiny,potem topamaxu,wiec systematycznie mialam zmniejszana dawkę,aż do minimalnej dawki,podobno ona mnie nie chroniła brałam ją przez 2 miesiące,ale neurolog uznał,że mam nie brać tych leków,wychodzi na to,że ja je brałam zapobiegawczo na migrenę.No bo komfort na codzień jest ważniejszy.Tłumaczyłam,ze się boję ataków,ale nic z tego mam odstawić,tak też robię.Czy ja rzeczywiście nie mam padaczki czy można to bagatelizować tak jak przez te 4,5 roku? Nie wiem jak mam się zachowywać jak idę gdzieś i pytają o padaczkę to mowić,że ją mam czy nie? czy może chodzi o to,żeby dać odpocząć organizmowi od leków? Ta próba jest tylko na mięsiąc,wrazie czego mam też przyjść szybciej,choć czy potem dostanę leki to nie wiem.Podobno to nie są leki na całe życie i ostawia się je jak ktos nie ma napadów.Ja mam tak rzadko ataki,że rzeczywiście może nic przez ten czas sie nie zdarzyć.Wcześniej słyszałam,że nie można odstawiać,bo mogą być ataki a potem zanim dawka leku będzie w odpowiednim stężeniu minie trochę czasu.Czy ataki mogą się nasilić przez to i zacząć się zdarzać też w dzień? Leki wyciszyly to i przez 1,5 roku nic sie nie działo,ale nie wytrzymam biorąc topamax. Pozdrawiam i dziekuję za odpowiedź

Sławomir

Neurolog

Sz.P. Tamaro,

Leki Topamax i Depakina są istotnie stosowane zarówno w leczeniu padaczki jak i w profilaktyce migreny, choć istnieje wiele innych, dostępnych leków stosowanych w celu opanowania tych obu rodzajów zaburzeń neurologicznych. W przypadku nietolerancji leku przez organizm należy go oczywiście odstawić, aby nie szkodzić.
Opisywane przez Panią napady padaczkowe świadczą o tym,że cierpi Pani na całkowite, uogólnione napady padaczkowe,o których wyleczeniu możnaby mówić po upłynięciu 3 lat bez jakiegokolwiek napadu i dopiero wówczas można zaprzestać leczenia preparatem przeciwdrgawkowym. Obecnie wymaga Pani stosowania innego niż nietolerowane dotąd leki, ale konieczne jest jego stosowanie w pełnej dawce terapeutycznej i przez minimum 3 lata, o ile napady nie będą się powtarzały. Zwykłe badanie EEG często nie potwierdza padaczki, zwłaszcza o napadach jedynie śródsennych. Bardziej potwierdzić rozpoznanie można badaniem 24-godzinnym Holter EEG, które może wymagać powtórzeń. Fakt pozostawania przez Panią obecnie bez leczenia przeciwpadaczkowego jest niepokojący, a Pani obawy uzasadnione i należy to zmienić, aby uniknąć wzniecenia się choroby i możliwych powikłań ponapadowych (m.in. tzw. kindling w mózgu ). Istnieje możliwość kontynuowania wcześniejszej strategii leczenia jednym, innym niż dotąd lekiem, który działałby ( mamy nadzieję ) skutecznie na niedopuszczanie do napadów padaczkowych z jednej strony, a jednocześnie - profilaktycznie wobec napadów migreny z drugiej strony.

Pozdrawiam serdecznie,

dr n.med. Sławomir A.P. Graff

specjalista neurolog

www.neurolog.bielsko.pl