Pogorszenie dystonii szyjnej - , bezpłatne porady lekarskie On-Line

Dziś jest:Niedziela, 22 października 2017, Imieniny: Filipa, Korduli
Porady Eksperta

Pogorszenie dystonii szyjnej

Dzień dobry,zwracam się z następującym pytaniem oczywiście wiem, że nie można takiego stwierdzenia jednoznacznie postawić bez internet. Otóż od 1,5 roku może trochę dłużej obserwuję u siebie pogorszenie dystonii szyjnej.Ja to tak nazywam może niewłaściwie.Mój lekarz prowadzący z obawy przed moją negatywną reakcją emocjonalną( choruję na zaburzenia depresyjne) nie chce tego jednoznacznie potwierdzić,mówi tylko,że jest nasilenie gdy nie działa już toksyna. Choruję już 10 lat i wcześniej owszem dystonia bardzo dokuczała,ale umożliwiała mi pracę zawodową od toksyny do kolejnej toksyny,co często nie następowało po 3 miesiącach tylko nawet dostawałam co 6-8 miesięcy.Teraz od wspomnianego wyżej okresu praca jest niemożliwa głowa jest tak silnie zaciśnięta i skręcona do tego uniesiony bark,że praca przy komputerze stała się niewykonalna.Owszem podejmowałam próby tego przetrzymania,ale po tygodniu męczarni stało się to nie do zniesienia,również przez moich współpracowników.Do tego obawiałam się o to,że zupełnie nie przestrzegam zasad BHP,ponieważ miałam podłożony gruby szalik pod lewym łokciem inaczej wbijał się w podłoże biurka co wywoływało straszliwy ból całej ręki.Do tego przekręcona głowa przy długim siedzeniu powodowała zaburzenia równowagi,uderzanie o meble.Oczywiście też silny ból. Drażniły nawet oprawki okularów.
U mnie właśnie dystonia tak się objawia,mam głowę przechyloną na lewy bok z uniesieniem lewego ramienia, głowa dotyka ucha,do tego skręt na prawą stronę broda skierowana właśnie w prawą stronę.Plus skurcze w twarzy i szyi oraz okresowo drżenia głowy o charakterze przeczenia.Są bardzo silne napięte mięśnie uniemożliwiają mi ruszenie głowy choćby o milimetr,właściwie praktycznie nią nie ruszam,nawet druga osoba nie jest w stanie na siłę tego zrobić.A teraz po 3,5 miesiąca było takie silne nasilenie objawów,że praktycznie uniemożliwiało to podanie toksyny.Po ogromnym wysiłku dla mnie i trzymania głowy przez 3 osoby jakoś się to udało.Czułam wtedy jakby bark miał możliwość to by się chyba przebił, wbijał się z duża siłą w szyję i ucho.
Wszystkie czynności dnia codziennego typu sprzątanie,gotowanie,zakupy zaczynają sprawiać mi ogromne problemy.Muszę je wykonywać,bo inaczej nie ma kto tego zrobić,ale przez to straszliwie dziwnie chodzę obciążając kręgosłup lędźwiowy i biodro.Właściwie wykonuję je na raty,bo bardzo mnie boli.Nawet czytanie i oglądanie telewizji to też problem,praktycznie tego nie robię.Wcześniej oprócz tego,że objawy mnie męczyły i osłabiały to wszystko było praktycznie do wykonania.Również jazda samochodem jako pasażer też nie jest możliwa.Głowę myję w dziwnej postawie,podobnie ubieram się.Co dziwne jestem w stanie zrobić makijaż.
Toksyna działa krótko,bo tylko 2 miesiące.Trzy miesiące to jest już w moim wypadku bardzo długi czas wiążący się z bardzo silnym pogorszeniem.A ostatnio było to najgorsze pogorszenie jakie kiedykolwiek miałam.Ratuję się zwolnieniami lekarskim,ale w roku to są to 3-4 miesiące.Nigdy tak nie było.Obawiam się o utratę pracy.Obecnie mimo dostawania toksyny botulinowej regularnie efekty ostrzykiwania słabną mimo dwóch ampułek i podawania pod kontrolą badania EMG. Oczywiście w okresie nasilenia biorę następujące leki: 3x1 akineton,2x1 mydocalm forte i mam też często trzeci lek na rozluźnienie były to rożne kombinacje: mała dawka clonazepamu 1x0,5 mg(ponieważ zażywam Neurotop retard na padaczkę),sirdalud tu nie pamiętam dawki,oraz ostatnio methocarbamol 3x1.Efekt działania prawie niezauważalny.Bardzo pogorszyła się jakość życia i pogłębiła depresja.Brakuje już sił na życie od toksyny do toksyny. Rozważam operację,może w taki sposób to zatrzymam.Toksyna powoli staje się środkiem przynoszącym słabą ulgę.Nie wyobrażam sobie,że może być jeszcze gorzej.Czytałam gdzieś,że po 5 latach jest stabilizacja w przypadku dystonii ogniskowej,a u mnie jest odwrotny efekt czy to możliwe? Czy to wszystkie informacje mogą świadczyć o ogólnym pogorszeniu dystonii? Z góry dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam serdecznie.

Odpowiedź Eksperta:

Dr n. med. Sławomir Graff

Neurolog

Sz.P. Tamaro,

Jak trafnie Pani zauważyła istotną pomoc w przypadku Pani choroby można by uzyskać nie jedynie w oparciu o choćby najbardziej szczegółowy opis, ale o neurologiczne badanie w formie wywiadu, badanie fizykalne oraz wyniki uzyskane z badań dodatkowych zleconych przez lekarza specjalistę, który miałby możliwość ten wywiad i badanie fizykalne Pani przeprowadzić.

Dyskusyjna jest kwestia rozpoznania dystonii w Pani przypadku, ponieważ nie ma pewności co do tego, czy najbardziej dokuczliwy dla Pani Kurczowy kręcz szyi ( Torticollis ) stanowi podstawę do rozpoznania tej dystonii, czy też cierpi Pani na inne schorzenie, którego diagnostyka może wymagać warunków klinicznych. Depresja, drżenia, ruchy mimowolne i dystoniczne, schorzenie oczu ( wspomniała Pani i o okularach ) u tak młodych jak Pani osób są np. składowymi choroby Wilsona związanej z zaburzeniem przemiany miedzi, a nie wiadomo, czy tę jednostkę chorobową w Pani przypadku wykluczono ? Na dodatek wzmiankowana obecność padaczki nasuwa podejrzenie także wielu możliwych innych chorób, w których dystonia jest tylko jednym z objawów.

Abstrahując od rozważań diagnostycznych, o ile rzeczywiście wykluczono u Pani, w oparciu o szczegółowe badania, szereg możliwych innych schorzeń neurologicznych i cierpi Pani na współistnienie Dystonii ogniskowej o typie Kurczowego kręczu szyi z obecnością Padaczki, Depresji i wady wzroku, to należy wiedzieć, że w Kurczowym kręczu karku skuteczność leczenia Botuliną w miarę upływu lat leczenia – maleje.

Istotnie, w młodym wieku stosuje się również w takim stanie leczenie operacyjne dotyczące zarówno mięśni ( zwłaszcza korekcji mięśnia mostkowo-obojczykowo-sutkowego ) jak i XI nerwu czaszkowego – nerwu dodatkowego. Praktycznie proponowałbym, aby na wstępie spróbować pod kontrolą EMG, wstrzykiwać jak najbardziej precyzyjnie ( np. w Ośrodku gdańskim ) dopuszczalną, możliwie wyższą dawkę oryginalnej ( nie generycznej ) Botuliny w Pani sytuacji.

Pozdrawiam serdecznie,
dr n.med. Sławomir A.P. Graff
specjalista neurolog
www.neurolog.bielsko.pl

Podoba Ci się ta porada?

Najnowsze wątki na forum

Niecharakterystyczny ból części głowy, parestezja, uczucie zimna na plecach, osłabienie

Witam. Mam pewien problem z 64 letnią mamą. Pół roku temu zaczęło ją...

Lukasz2017 | 2017-10-20 22:01

Problem z łękotką

Witam Jestem po zabiegu szycia łąkotki. Zabieg odbył się 4 tyg temu i tu...

Damian12345 | 2017-10-20 12:02

krople Posorutin

Witam! mam pytanie czy przy stosowaniu kropli Posorutin mozna pic alkohol? za...

runnin82 | 2017-10-19 18:01

Zadaj pytanie Ekspertowi

Porady Eksperta

Jeżeli w naszej bazie brakuje
odpowiedzi na Twoje pytanie
zapytaj naszego Eksperta



Najnowsze komentarze

W serwisie: Ogłoszenia medyczne | Porady medyczne | Forum medyczne
Placówki zdrowia: Warszawa | Kraków | Wrocław | Poznań | Białystok | Łódź | Katowice | Gdańsk | Szczecin
iLekarze.pl: Komunikaty | Reklama w serwisie | Zostań redaktorem | Patronat medialny | Współpraca | Dla prasy i mediów | Napisz do nas
Nasze fora: Lekarz rodzinny | Alergolog Forum | Dermatolog Forum | Dietetyk Forum | Ginekolog Forum | Laryngolog Forum | Neurolog Forum | Psychiatra Forum | Psycholog Forum | Seksuolog Forum | Forum Stomatolog | Forum Urolog | Forum Okulista

Treści prezentowane w serwisie iLekarze.pl mają jedynie charakter edukacyjny i w żadnym wypadku nie mogą zastąpić wizyty u lekarza.

© Copyright by iLekarze.pl, 2007-2017

Content